遗传学是一种家庭事务

 作者:邴家     |      日期:2017-12-21 02:14:12
作者:JEREMY WEBB选择基因筛查的人应该转交给亲属的信息,这些信息可能对他们未来的健康至关重要在本周发表的一份报告中,纳菲尔德生物伦理委员会 - 实际上是英国的国家生物伦理委员会 - 认为,如果有人不愿意,医生可能有理由打破机密并告诉家人遗传性疾病对家庭具有不可避免的影响理事会的理由是,任何负责人都希望他们的亲属知道严重的遗传性疾病但是在特殊情况下,例如家庭内部的通信发生故障,医生可能有理由压倒一个人保持知识的愿望纳菲尔德委员会成立于1991年,旨在促进公众对“生物和医学研究产生的伦理问题及其初步影响”的理解本周的报告是由伦敦大学前任儿童健康教授June Lloyd领导的一个工作组报道的在过去的20个月中,该小组听取了各种机构的意见,从保险公司到医学研究委员会和患者支持小组作为可能出现的复杂问题的一个例子,该报告描述了一个患有轻微形式的肾上腺脑白质营养不良的人的假设病例,他希望保密虽然他只是轻度受影响,但更严重的疾病形式可导致儿童时期脑功能恶化和死亡该病在X染色体上遗传,女性携带者是健康的在他被诊断出多年后,他的两个侄女都患有严重形式的疾病,导致痛苦的怨恨在工作组描述的另一个真实例子中,有人从恶意中隐瞒了他们遗传疾病的细节伦敦大学学院社区遗传学教授,工作组成员Bernadette Modell强调,人们几乎总是愿意告诉他们的家人但是当他们不这样做时,就会让医生陷入困境莫德尔问,如果计划一个家庭的女人不想告诉她的伴侣她患有遗传性疾病会发生什么:'如果伴侣来找你你有权告诉他们吗英国医学协会道德负责人Fleur Fisher说,“测试前必须解释结果对个人和家庭的影响”在测试之后,咨询可以帮助人们接受他们携带的新闻,例如致命疾病的基因费舍尔说,人们需要时间来了解自己的后果,更不用说对亲戚的影响了自由,公民自由压力集团,反对医生超越病人意愿的想法 “这可能会阻止个人首先进行测试,